Tuesday, September 11, 2012

cura open source

Circola una notizia bufala riguardo a un cosiddetto metodo di cura Open Source che Salvatore Iaconesi ha adottato per il suo tumore (sincera compassione per lui).

Come spiega il prof. Pillon, si tratta di un malinteso grossolano. Non c'era nulla da crackare nella cartella clinica del soggetto.

"Cura Open Source" risulta essere una frase priva di senso.
Forse si potrebbe dire "crowd cure", "crowd treatment" o qualcosa di simile.
O anche semplicemente, per usare un termine antiquato, "consulto".
Ci sono già moltissimi servizi di consulto medico online.
Ma questo è una cosa che fanno tutti, tutti i giorni e non sarebbe una notizia.

Ma i giornalisti non potrebbero fare un piccolo sforzo di verificare ciò che gli propinano prima di scrivere?
1) I dati forniti (cartella clinica e referti di PS) come si vede sul sito http://artisopensource.net/cure/ da lui costruito ad hoc, non sono in formato proprietario, sono in formato CARTACEO, il più facile da condividere. Le immagini che il San Camillo fornisce sono digitali in formato DICOM, standard, su CD
2) SOLO Il visualizzatore incluso nel CD è ovviamente "proprietario" ma ci sono decine di visualizzatori DICOM freeware che possono essere utilizzati
3) Stiamo preparando il sistema Web Based ma sarà ovviamente accedibile solo con userid e pw, del paziente, o, se autorizzato, del curante

I giornalisti, non hanno capito. Lui vuole promuovere la CURA open source. OPEN SOURCE significa una comunità che lavora condividendo pensieri e progressi e lui vuole questo .." i miei dati sono a disposizione  di chi li vuole usare e ci vuole fare quasiasi cosa", anche video o opere artistiche. La condivisione dei dati e del lavoro (da Wikipedia open source termine inglese che significa sorgente aperto) indica un software i cui autori (più precisamente i detentori dei diritti) ne permettono, anzi ne favoriscono il libero studio e l'apporto di modifiche).

Una filosofia che per un tumore a basso grado di malignità è comprensibile ma non ci trovo nulla di particolare. Meglio fare un sito web che mandare mille fotocopie così però finisce ogni privacy. Inoltre ovviamente per avere risposte ha dovuto scrivere agli specialisti, non hanno certo trovato per caso i dati sulla Rete ed allora non faceva prima a mandare i PDF scannerizzati per email del cartaceo e mettere le immagini su PICASA (o su un server FTP il cd con tutto il Viewer che consente di gestirle ed elaborarle) linkandole dall'email, come gia fanno molti dei miei pazienti??
Fare un sito web, in flash bello (e costoso) così come ha fatto il suo... mi pare più una promozione che qualcosa di sanitario (ottima comunque per avere pareri, approvo l'idea della cura open source ma non parlatemi di "hackerato" o dati proprietari!)
Inoltre immagini e referti non erano in formato proprietario, solo il visualizzatore, come ogni software, ha un copyright, per cui non ha craccato NULLA!

Decine di pazienti fanno così da anni e non vanno su Repubblica!

Prof. Sergio Pillon, Roma

2 comments:

Salvatore Iaconesi said...

un piccolo appunto sull'ipotesi formulata: in realtà c'è un enorme problema di fondo, che è il voler a tutti i costi parlar di "medicina" e il non parlare di "umanità".

ci sono tutta una serie di supposizioni che, in sincerità, mi sembrano veramente pessime

giusto per dirne una tra le tante: il sito non è in flash e non è "costoso", come ipotizza il dottore

il sito l'ho fatto io, a mano, gratis, in html e javascript

l'ho fatto di getto, come un mandala, per iniziare ad avere a che fare con quelle immagini che nessuno vorrebbe vedere del suo cranio

per parlare con quella "macchia", quell'odiosa palletta nella mia testa, senza dover per forza cedere alla paura, alla tristezza, alla commiserazione che ti vengono imposte dalla medicina "ufficiale"

per chiedere a questo ospite indesiderato che cosa ci sta a fare lì dentro, nella mia capoccia, che cosa vuole e se, per caso, non c'entro qualcosa anche io nella sua presenza dentro di me

volete sapere una cosa? per quanto "tecnicamente open", lo standard DICOM non mi ha aiutato per nulla a seguire questo percorso, così importante e così spesso dimenticato dalla medicina allopatica

lo standard DICOM è per "professionisti". Per aprirlo devo installare dei software, delle librerie di compressione delle immagini, dei tool con delle interfacce e delle terminologie incomprensibili. Alla faccia dell'"open".

Un po' come la medicina allopatica, per cui cessi di essere un "essere umano" e diventi un "paziente", un "malato" o, addirittura, un "e-patient": della tua malattia ne possono/devono parlare solo i "professionisti", anche se si dimenticano cose fondamentali (l'energia, l'alimentazione, lo stile di vita, la socialità, l'amore, la dignità, la creatività) e se continuano a promuovere una visione veramente limitata di cosa possa voler dire "malattia" e "cura"

"Aprendo" realmente la mia malattia, sono tornato ad essere un essere umano, senza bisogno di commiserazione, a tornare nel mondo delle cose che voglio e che amo.

ho potuto parlare di centinaia di cose fondamentali per la mia vita, confrontarmi con centinaia di persone (inclusi anche moltissimi e bravissimi professionisti)

e volete sapere un'altra cosa? sono centinaia di persone che mi hanno aiutato anche a selezionare le informazioni "buone" da quelle menzognere, scartando soluzioni miracolose poco credibili e permettendomi di selezionare con relativa facilità una serie di eccellenze neurologiche, neurochirurgiche, oncologiche e anche alcune in grado di dare contributi che parlano di alimentazione, stile di vita, energie, emozioni.

Con paper scientifici alla mano e tanto, tanto amore, affetto ed energia.

alla faccia del "possibile pericolo" di cercare le cure con la rete :)

comunque ho messo su un aggiornamento sl sito di Cura

ciao e grazie!
s

Salvatore Iaconesi said...

ah, scusa, a scanso di equivoci: sono *ovviamente* ed *estremamente* d'accordo con il fatto che alcuni giornalisti abbiano letto la "notizia" come faceva più comodo.

E' ovviamente più "notiziabile" una cosa tipo "hacker crakka la sua cartella clinica" di quel che scrivo (e penso) io.

Il discorso è ovviamente più complesso di quel che può emergere da due domande fatte rapidamente al telefono mentre si sa già quello che si vuole scrivere/ottenere dall'articolo

di nuovo grazie e ciao! s